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¡Ay wey!

Conoce a la niña con la enfermedad más cara del mundo

  julio 20, 2021 20:42 PM | Fuente: Redacción La Fiera/unotv

Conoce a la niña con la enfermedad más cara del mundo
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Emma González Méndez padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad degenerativa que afecta a uno de cada 10 mil bebés, terminando con su movilidad, su respiración y deglución de manera paulatina.

“Si Emma no consigue el medicamento, estaría sometida a un respirador, a una sonda para poder alimentarse y estaría completamente rígida o postrada en una cama sin tener movimiento alguno”.

La familia de Emma González Méndez tiene tan sólo cuatro meses más para recaudar los 2.1 millones de dólares y conseguir el medicamento zolgensma, el cual trata la raíz genética de la AME, revirtiendo en gran parte sus efectos.

“La aplicación del tratamiento, o sea el estudio que se ha hecho del tratamiento, funciona con niños de hasta dos años, entonces nuestra niña ya tiene año y medio. Necesitamos cuatro meses porque todavía lo que es la importación del medicamento no se hace en México, lo que tarda la importación y todo el protocolo de aplicación está entre un mes y mes y medio”.